Pierduți într-un puzzle fără contur

Cînd sînt duși de mînuță la teatru și nu iau poziție de drepți pe scaune, cei din sală se indignează: „de ce nu pot sta cuminți ca ceilalți copii?”. Îi consideră copii speciali și-i refuză în școlile lor de oameni normali, parcă de teama vreunui strănut contagios. Însă pentru copiii cu autism nu există conceptul de bine sau rău. Ei doar iau lumea în piept, așa cum o fi.

A nins și părinții își scot o­dras­le­le la plimbare pe bulevard. E sîm­­bă­tă, iar la numărul 67 de pe Sfîn­tul An­drei, piticoții se adună în ju­rul Anei. Nu vin să asculte po­ves­tea Al­bei-ca-Zăpada și nici a lui Pi­no­cchio. Au venit pentru o no­uă șe­dință de terapie în „Clubul de weekend”.

Cosmin apasă nerăbdător pe clan­­ță. Pare să fi așteptat sfîrșitul de săptămînă cum așteaptă orice pri­­chindel Crăciunul. Sau poate că este doar asemeni unei păsări af­late în colivie. Mama lui spune mî­n­dră că „astăzi a arătat înspre sa­nie”. Îi place iarna și, ca dovadă, co­pilul intră în încăpere îmbrăcat în zăpadă. „Prezintă mai puține sem­­ne de autism”, spune despre el te­rapeutul. De cum ajunge, cere aju­­torul pentru ansamblarea unei ta­­ble de biliard în miniatură. Nu pa­re să-i pese că în sală a mai in­trat, odată cu el, o fetiță bălaie de pa­tru ani pe nume Ilona.

E ca un titirez și singurul cu­vînt pe care poate să-l exprime pî­nă acum este „nu”, pe care-l în­și­ru­ie în aceeași propoziție la fel cum ar pune mărgele pe-o sfoară. Rî­de și țipă. Dacă se poate, în ace­lași timp.

Un cosmos dezordonat

Cosmin s-a cățărat pe scaun și mai are puțin pînă să smulgă din pe­rete calendarul personalizat cu fi­gurile prichindeilor care vi­zi­tea­ză cen­trul. Sînt copii de la patru ani, pî­nă la adulți de 24. Toți cu măș­ti de zîmbete bine întipărite pe față.

Rînd pe rînd, copiii continuă să so­sească la centru. Mara a trecut de 12 ani și „bună dimineața” îi ie­se pe gură la fel de încet ca ră­să­ri­tul soarelui. Fără nici o grabă. Are în schimb o strîngere de mînă mi­li­tărească și nu poți face un pas fă­ră să ți se strecoare printre pi­cioa­re.

Nicolae, tot de aproape 12 pri­mă­veri, are zulufi castanii și se ca­ță­ră expert pe scara fixată de pe­re­te. La cerere, spune un „pa, ma­ma!”, nu foarte convins. Pronunță bi­ne, fiind singurul dintre co­e­chi­pieri care merge la școală. La una spe­cială, ce-i drept, în care progra­me­le sînt adaptate în funcție de ne­cesități. Ultimul ajunge Ma­ri­an, cel cu față de ștrengar și care la anul va face vîrsta de mers la școa­lă. Cosmin trebuie liniștit. A în­ce­put să apese în mod repetat pe bu­to­nul de insert CD al combinei ro­șii. De pe scaun, Nicolae a dat dru­mul stereotipiei lui verbale: „ghe­te, ghete”.

Copiii nu-și dau binețe unul al­tu­ia și rar traiectoriile lor de co­me­te se izbesc întîmplător. „Nu reali­zea­ză pericolul și de aceea trebuie în permanență supravegheați. Nu pot merge neînsoțiți pe stradă. Cos­min mai are tendința să se arun­ce din vîrful scării”, mă aten­ționează Ana.

După ce se adună toată gașca, Ana și cu cele două ajutoare îi așa­ză pe ștrumfi la măsuțele de lemn prinse de zid și începe să îm­par­tă sarcinile. Fiecare capătă un pu­zzle, ori jocuri cu pictograme ce tre­buie potrivite pe culori. Ilona în­cearcă să-și ordoneze ferma, Ma­rian pune un ciobănesc să-i pă­zească turma de oi. „Răspund foar­te bine la recompensa socială: bra­vo, felicitări, ai făcut o treabă mi­nunată, bate palma”. Nu e de mi­rare că din cînd în cînd vezi mî­nu­țe ridicate în aer aplaudîndu-se sin­gure.

„La ei este necesar să facă aso­cieri de grupuri, de obiecte, să in­di­ce printr-o poză — o dorință”. Pen­tru asta, Ana Căpraru, persoana în jurul căreia gravitează micuții, combi­nă în programul lor de învățare te­rapii special concepute (ABA, TEACCH și PECS).

Ilona nu mai are răbdare și o fur­tună de plîns întrerupe liniștea de o secundă. Dacă reușește să sca­pe din poziția șezut, se luminează ca printr-o minune. Mamei i se ex­pli­că că ar trebui să-și deprindă co­pi­lul să stea pe scaun în reprize re­pe­tate de-a lungul zilei și să-și du­că sarcina pînă la capăt.

Terapiile urmăresc „crearea unui program. Această rutină le con­­feră copiilor siguranță și im­pli­cit liniște”, o încurajează psiholo­gul. Simona, mama unuia dintre bă­ieți, e în prag de a se muta. Ca și cum asta n-ar fi fost de-ajuns, de di­mineață i-a fost inundat apartamen­tul. Cu toate astea spune că nu a putut să-și lipsească copilul de te­rapie. Are un zîmbet contagios și de pe undeva de pe drum a șterpe­lit un volum gros ce titreză cu li­te­re de-o șchioapă: „Autismul”.

Ana spune direct un adevăr care îi întristează pe părinți: cei din jur nu sînt întotdeauna foarte în­țelegători. „Cînd merg cu autobu­zul, copii mai ating călătorii, și aceștia se simt deranjați. Am întîlnit și situații în parc în care ni s-a spus «duceți-i la nebuni»”. În în­cer­carea de a-i feri de astfel de si­tua­ții, în Iași părinții se străduiesc să dezvolte un atelier protejat în ca­drul căruia copii să poată de­prin­de abilități care să le confere o oa­recare independență.

Într-o lume fără adresă

Clădirea de mărimea unei școli adă­postește aproape 60 de piese ale unui puzzle ce așteaptă să își găsească locul într-o societate care nu le vrea. Un culoar lung des­par­te încăperile ca pe niște compartimen­te de tren. Varul alb, de spital, e ornat cu ghirlande de hîrtie, ui­ta­te pesemne de la Cră­ciun. Ca­me­rele sînt populate de pi­jamale pe di­ferite mărimi, po­no­site și de un gri bolnăvicios. Cele cî­teva ca­me­re ce găzduiesc copiii lă­sați în gri­ja statului formează în­tre­gul lor uni­vers. Pereții stau pe­ti­ciți ca niș­te saci roși de șoareci. În sala de me­se, în paturi cît niște cu­tii de chi­brituri spoite în diferite cu­lori sînt cazați mezinii Cen­tru­lui de re­cuperare a copiilor cu han­di­cap sever.

Cînd vine ora de tratament se adu­nă în jurul asistentelor ca niște pui în cuib și așteaptă picăturile tre­cute în răboj sau pilulele pa­li­de. Mulți au prins și-un guturai și sînt nerăbdători să le treacă. Stau pier­duți, iar unul mai mic se plim­bă cu o pungă de plastic încheiată cu fermoar în mînă. Mi-o arată și po­menește ceva de Moș Crăciun.

În mare parte, persoanele de aici, care au și pînă la 30 de ani, suferă de autism. Pe lîngă aceasta mai au mai primit și diagnostice precum epilepsie sau de­fi­ciență mentală severă.

În mintea copiilor

Dosarele cu fișele copiilor poar­tă nume după personaje celebre din desene animate. Așa ajungi să faci cunoștință cu trupa de pi­tici, de ursuleți sau cu cea a lui Mickey Mouse. I-au împărțit așa după ce a debarcat la ei o echipă de specialiști din străinătate.

„Majoritatea are mintea unor co­pii de trei sau cel mult patru ani”, le pictează inocența una dintre asistentele care are grijă de ei.

Tot ea constată cu mirare puntea pe care aceștia și-au creat-o cu lu­mea exterioară. Li s-a întîmplat ca atunci cînd imobilizau vreun co­pil (care suferea de alte tulbu­rări, era violent sau avea tentative sui­cidale), seara la culcare era dez­legat de vecinul de pat cu au­tism. Pe unii dintre copii ar pu­tea spu­ne că i-a crescut de mici. Au fost aduși înapoi de asistenții ma­ter­nali care nu au putut să facă față pro­blemelor. Doar 5% dintre ei mai vin să-și viziteze foștii co­pii, după spusele asistentei. „Mi-o pu­teți da pe Maria două săptămîni aca­să?”, sună cererea unui astfel de părinte de împrumut.

„S-au atașat de ei și vin să-i va­dă de mai multe ori pe an”, mai ada­ugă ea. Vin în număr mai mare de­­cît părinții naturali, cei mai mulți decăzuți din drepturi. Mulți din­tre copii sosesc aduși în urma an­­chetelor desfășurate de asistenți ai Direcției Generale de Asis­ten­ță Socială și Protecție a Co­pi­lu­lui.

Cît despre copiii din centru, ei nu pot visa să ajungă doctori sau cosmo­nauți. Cel mult li se va acor­da dreptul de a face cîteva cla­se la o școală specială.

***

Pledoarie pentru normalitate

Carmen Ghercă, mama care a ajuns la Bruxelles pentru a sus­­ține o petiție pentru res­pec­ta­rea drepturilor copiilor cu au­tism, își dorește ca aceștia să poa­tă fi primiți în școlile de stat, fără să mai întîmpine rezistența ce­lor­­lalți părinți și a profesorilor. „Am prefera ca cei în situația co­pi­ilor noștri să învețe de la persoa­ne umane, de la cei din jur și nu de la un robot”, spune Car­men referindu-se la Probo cel ver­de, dezvoltat de un grup de cer­cetători belgieni. Tot ea conti­nuă supărată: „pen­tru adulții cu au­­tism nu există nici servicii. Ei stau acasă, izo­lați în familii, iar pă­rinții în­cep să îmbătrînească și sînt speri­ați de gîndul că nu vor trăi veșnic pentru acești copii. Te simți frustrat de cele mai multe ori pentru că nu poți să-ți ajuți co­pilul”.

În plus, statul român limi­tea­ză accesul la servicii al persoa­ne­lor cu autism pînă în 6 ani, restul fiind excluse. De terapie ajung astfel să beneficie­ze doar cei care își permit chel­tuielile sau cei care primesc aju­torul unor organizații non-gu­ver­na­men­­tale ori al unor centre par­ti­cu­lare.

Irina GOCIMAN